مصاحبه مطبوعاتی خبرنگار روزنامه خبر جنوب ، به مناسبت هفته حمایت از بیماران کلیوی ، با تعدادی از بیماران پیوند کلیه و خانواده های اهداء کنندگان عضو پس از مرگ مغزی و چاپ آن در این روزنامه
متن گزارش :
یکشنبه 2 آذر ماه 1399
از دوقدمی مرگ، تا قهرمان جهان شدن
سهیلا رفیعی نژاد- خبرنگار «خبرجنوب»/ «بار اول که پیوند شدم، پس زد. زندگیم مختل شده بود، نه کار و زندگی می شناختم و نه چیزی غیر دیالیز. درست نمی فهمیدم روزهایم را چطور سپری می کنم. سختی هایی که می کشیدم را نمی توانم وصف کنم اما کافی است فقط خودتان را جای یک بیمار دیالیزی بگذارید؛ 4 ساعت زیر دستگاه همودیالیز باشی و نتوانی تکان بخوری. بعد دیالیز هم فشار خونم به شدت افت می کرد وچند ساعت بی حال بودم. تصور کنید از هر دیالیز تا نوبت بعد که گاهی فاصله اش چند روز بود، نمی توانی مایعات زیادی بنوشی و ممکن است در هر دیالیز، مقدار زیادی مایعات را به وسیله دستگاه دیالیز از بدن خارج کنند، چون افراد بدون کلیه دفع ندارند.وقتی این مایعات یکدفعه خارج می گردد، بدن دچار ضعف شدید می شود و این حال حتی تا روز بعد زندگی را مختل می کند. این روزها، یعنی روزهایی که ساعتها برای دیالیز روی تخت دراز می کشیدم، تیره وتار بود اما بعد پیوند احساس کردم به یک خوشبختی خیلی زیادی رسیده ام»، این ها قصه رنج های رها رضایی فرد، یک بیمار سابق دیالیزی است که پس از اهدای کلیه توسط خانواده یک مرگ مغزی به نام محمود اسفندیاری ساکن روستای توت نده کهیگیلویه وبویر احمد، به گنج رسید. رضایی فرد در گفت و گو با «خبرجنوب» می گوید: اگر چه بعد پیوند هم باید همیشه دارو استفاده کنی، اما وقتی یک خانواده راضی به اهدای کلیه بیمار مرگ مغزی شان به یک بیمار کلیوی میشوند، همه مشکلات دیالیز به یک باره از زندگی ات دور می شود. احساس می کنی همه خوشی ها را یکجا داری. بعد پیوند و موفقیت آمیز بودن آن ورزش را شروع کردم، وارد تیم ملی افراد پیوند عضو شدم و همین تابستان 98 در مسابقات جهانی انگلیس در رشته دارت در رده سنی 30 تا 39 سال پیوند اعضای جهان، اول شدم. اول جهان شدم، وقتی زیر بار سختیهای دیالیز داشت کمرم خم می شد، باور نمی کردم روزی با کلیه فردی که دچار مرگ مغزی شده، انقدر پیشرفت کنم. شاید حتی به این ورزشکاری فکر هم نمی کردم .رضایی فرد ضمن قدردانی از خانواده مرحوم محمود اسفندیاری از مردم خواست تا در صورت اتفاق و مرگ مغزی نزدیکان، نسبت به اهدای عضو ونجات بیماران از زجرهایی که می کشند رضایت دهند. برخی بیماران با اهدای عضو جان دوباره
می گیرندو برخی هم از ماهها زجر ودرد راحت می شوند.این ورزشکار که همچنان باید دارو استفاده کند، می افزاید: متاسفانه کمبود داروخیلی درگیرمان کرده و بیشتر از سه ماه داروی مایفورتیک اصلا در بازار نیست. پزشکان هم می گویند هر طور شده داروی خارجی پیدا کنید وبرخی به خاطر عدم وجود دارو پیوند کلیه شان پس می زند.
اهدای کلیه یک مرگ مغزی، زندگیم را عوض کرد
دیگر فردی است که با اهدای عضو، از بیماری و دیالیز نجات پیدا کرده است. از دیالیز شدن غذا نخوردن وآب نخوردن را یاد دارم. از کارهای روزمرهام می ماندم .اصلا کار روزمره برایم معنا نداشت همه اش می خوابیدم چون جانی برایم نمانده بود. 18 سال پیش پیوند کلیه شدم. رضایت یک خانواده که عزیزشان مرگ مغزی شده بود به اهدای عضو، زندگی ام را از این رو به آن رو کرد.
آن کلیه از دست دادن ودیالیز شدنها برایم گران بود. اما پشت آن سختی ها، موفقیت بود. اگر چه وقتی سنی نداشتم به دلیل از دست دادن کلیه احساس کردم، پلهای زیر پایم خراب شده اما بعد ان اتفاق خدا من را روی 10 پله بالاتر از قبل گذاشت. بعد آن رضایت به اهدای عضو و پیوند کلیه، حالا این افتخارات را کسب کرده ام: 13 سال عضو تیم ملی پیوند اعضا هستم ودر رشته پرتاب وزنه ودیسک فعالیت دارم، سال 96 عنوان قهرمان قهرمانان را کسب کردم، انتخاب به عنوان زن موفق کشور در سال 98، اولین بانوی مدال آور جهانی بولینگ بانوان ایران.
همه زندگیم تعطیل بود الا دیالیز
در سن بیست سالگی کلیه هایم را از دست دادم و به مدت دو سال هفته ای سه بار در بخش دیالیز بیمارستان شهید فقیهی حدود ۴ ساعت دیالیز می شدم . شرایط بسیار سختی بود از نظر جسمی ضعیف و ناتوان شده بودم تقریبا اکثر فعالیت هایم تعطیل شده بود و همین مسئله باعث شده بود که از نظر روحی آسیب پذیر گردم و دچار افسردگی شده بودم . تا اینکه با رضایت به اهدای اعضای یکی از خانوادههایی که عزیزشان دچار مرگ مغزی شده بود در بیمارستان نمازی شیراز تحت عمل جراحی پیوند کلیه قرار گرفتم . زنده یاد که خداوند قرین رحمتش کند بانویی ۳۰ ساله بود که به علت تصادف دچار مرگ مغزی شده بود. همه عمر مدیون ایثار و فداکاری این خانواده هستم . پس از مدتی دوباره کم کم فعالیت هایم را شروع کردم ادامه تحصیل دادم و تا مقطع کارشناسی ارشد ادامه دادم .البته پس از انجام عمل پیوند یکسری مراقبت های ویژه پزشکی و مخصوصا بهداشتی ضروری است .در حال حاضر مثل بقیه هم سن وسالهایم شاغل هستم .یکی از مشکلات عمده ای که بیماران پیوندی دارند هزینه بسیار گران و گزاف درمان و داروهایی است که مجبورند تا آخر عمر مصرف کنند تا کلیه هایشان پس نزند .متاسفانه هم قیمت این داروها گران است و هم اینکه گاهی اوقات خیلی سخت پیدا می شود؛ از جمله در چند ماه اخیر داروی مایفورتیک گیر نمی آید و متاسفانه برای تهیه این دارو بیماران با این شرایط بد بیماری کرونا و اینکه ما چون سیستم ایمنی بدنمان پایین است خیلی زودتر به کرونا مبتلا می شویم مجبور هستیم برای تهیه دارو چندین بار به داروخانه شلوغ هلال احمر یا ویژه برویم تا تعدادی دارو تهیه کنیم.با این شرایط سخت اقتصادی هزینه داروها برای بیماران و خانواده هایشان بسیار سنگین و طاقت فرسا است .در عین حال حمایت انجمن بیماران کلیوی استان در کاهش این مشکلات موثر بوده است. از خانواده هایی که عزیزانشان دچار مرگ مغزی می شوند درخواست می کنم به کمک بیماران بیایند و با اینکه میدانم در آن شرایط این تصمیم برایشان سخت است ولی باور کنید با این کار خداپسندانه واقعا جان چند بیمار که در لیست انتظار پیوند اعضا هستند را نجات میدهند و به درد و رنج بیماران و خانواده های شان پایان میدهند و این کار خیلی بزرگی است .
اعضای خواهرم را فقط به خاطر خدا اهدا کردیم
مرحومه زینت آب پیکر دو ماه پیش به دلیل سکته مغزی، مرگ مغزی شد. برادر مرحومه درباره اهدای اعضای این معلم نیکوکار به «خبرجنوب» می گوید: دو ماه پیش این اتفاق افتاد، خیلی خیلی سخت بود که تصمیم بگیریم. وقتی دیدیم پزشکان از عدم احتمال بازگشت خواهرم به زندگی حرف می زنند تصمیم به اهدای اعضا و نجات چند نفر از مرگ ویا رنج بیماری گرفتیم. در بیمارستان که بودیم می دیدیم برخی به خاطر یک کلیه و یا مشکلات دیگر داشتند جان وجوانی شان را از دستمی دهند. زینت معلم بود و تازه بازنشسته شده بود، همیشه دنبال کار خیر بود،در مدرسه ، بین دانش آموزان ودر وهمسایه. اعضای خواهرم را فقط به خاطر خدا اهدا کردیم.
نجات جان بیماران تنها دلیل مان برای اهدای عضو
نورعلی اسفندیاری هم عضو یکی از خانواده هایی است که برای رضای خدا به اهدای عضو رضایت داده اند.او میگوید: برادرم 27 ساله و مداح، اهل قرآن ونماز بود. خودش هم کار خیر را با وجود جوانی بسیار دوست داشت. ما هم به خاطر نجات جان بیماران رضایت به این کار دادیم واین مهمترین دلیل مان بود وحالاهم که می بینم افرادی که اعضای مرحوم محمود اسفندیاری به آنها اهدا شده سالم وشاد وموفق اند بسیار خوشحال می شویم . غم از دست دادن برادرم خیلی سخت است، اما وقتی افرادی که عضو دریافت کرده اند را را می بینیم دلگرم می شویم. اسفند 93 این اتفاق افتاد واعضای محمود برادرم به چند بیمار جان دوباره بخشید. اهل روستای توت نده در کهگیلویه وبویر احمد هستیم، از آن به بعد برای اهدای اعضا تبلیغ می کنم ودر فرهنگسازی در این باره، تا جایی که بتوانم فعالیت می نمایم.
انجام 217 پیوند کلیه در فارس
مدیر انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی فارس نیز با اشاره به اینکه از اول امسال تا کنون بیش از217 بیمار دیالیزی در فارس پیوند کلیه شده اند، به «خبرجنوب» گفت: بر اساس آمارها فروردین امسال 15 نفر، اردیبهشت 20 نفر، خرداد 39 بیمار، تیر 43 نفر،مرداد 27 بیمار،شهریور 39 نفرو مهر 34 بیمار دچار نارسایی کلیوی با رضایت خانواده ها ی دچار مرگ مغزی در فارس پیوند کلیه شده اند واز بیماری نجات یافته اند.
عبدالحمید کشاورزافزود: در حال حاضر 2 هزار و400 بیمار دیالیزی در فارس به سر می برند که تعداد زیادی از این بیماران منتظر پیوندکلیه هستند.
/انتهای متن/