بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.
بیماری‌های خاص چیست؟
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.انواع بیماری‌های خاص
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.انواع بیماری‌های صعب‌العلاج
بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.ویژگی‌های بیماری‌های خاص
ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طورکلی می‌توان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.روابط عمومی انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایران